Fakten im Überblick
Mehr als eineinhalb Millionen Menschen in Deutschland leben laut Leopoldina mit Long-Covid oder ME/CFS.
Die Wissenschaftsakademie kritisiert lange Diagnosezeiten, fehlende Spezialambulanzen und unzureichend geschultes medizinisches Personal.
Speziell für Long-Covid zugelassene Medikamente gibt es bislang nicht.
Mehrere Jahre nach dem Ende der akuten Coronapandemie sind deren gesundheitliche Folgen für viele Menschen in Deutschland weiterhin Alltag. Nach Angaben der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina leben mehr als eineinhalb Millionen Menschen mit Long-Covid oder dem Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Fatigue-Syndrom ME/CFS. Die Erkrankungen können Betroffene über Monate oder Jahre erheblich einschränken. Manche leiden unter Schmerzen, ausgeprägter Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen sowie Atem- oder Kreislaufbeschwerden. In schweren Fällen können Menschen ihren Beruf nicht mehr ausüben, ihre Wohnung kaum verlassen oder sind pflegebedürftig. In einer neuen Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen kommt die Leopoldina zu dem Ergebnis, dass es trotz der hohen Zahl Betroffener weiterhin erhebliche Lücken bei Diagnose, Behandlung und medizinischer Versorgung gibt.
Besonders problematisch sind nach Einschätzung der Wissenschaftler die langen Wege bis zu einer gesicherten Diagnose. „Viele warten lange auf die Diagnose“, sagte Carmen Scheibenbogen, Immunologin an der Berliner Charité, bei der Vorstellung der Stellungnahme in Berlin. Bereits vor drei Jahren seien Richtlinien zur Versorgung von Menschen mit Long-Covid beschlossen worden, diese seien bislang jedoch „kaum umgesetzt“. Nach Einschätzung der Leopoldina fehlen insbesondere spezialisierte Ambulanzen an Universitätskliniken sowie ausreichend geschulte Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte. Für schwer Erkrankte kommt ein zusätzliches Problem hinzu: Manche sind körperlich so stark eingeschränkt, dass bereits der Weg in eine Arztpraxis kaum oder überhaupt nicht zu bewältigen ist.
Die Folgen können weit über körperliche Beschwerden hinausgehen. Scheibenbogen berichtete bei der Vorstellung der Stellungnahme auch von Suizidgedanken bei Patientinnen und Patienten und machte deutlich, dass die Erkrankung trotz des Endes der Pandemie weiterhin neu auftreten kann. „Long-Covid ist nicht vorbei“, warnte sie. Auch wer mehrere Infektionen ohne längerfristige Folgen überstanden habe, könne bei einer späteren Infektion noch erkranken. Für die Versorgung bedeutet das, dass Long-Covid nicht lediglich als medizinisches Problem der vergangenen Pandemiejahre betrachtet werden kann.
Die Leopoldina fordert deshalb eine standardisierte Diagnostik für postinfektiöse Erkrankungen. Bislang gibt es keinen einzelnen Laborwert, mit dem Long-Covid eindeutig festgestellt oder ausgeschlossen werden kann. Die Diagnose basiert auf der Krankengeschichte, den Beschwerden, klinischen Untersuchungen und dem Ausschluss anderer Ursachen. Einheitlichere Verfahren könnten nach Einschätzung der Akademie helfen, Erkrankungen früher zu erkennen und Fehl- beziehungsweise verspätete Diagnosen zu vermeiden.
Gleichzeitig drängen die Wissenschaftler auf bessere Voraussetzungen für die Forschung. Gesundheitsdaten könnten dabei eine wichtige Rolle spielen. Die Leopoldina schlägt unter anderem vor, Daten aus der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke nutzbar zu machen. Große Datensätze könnten helfen, bestimmte Krankheitsmuster zu erkennen, Risikogruppen genauer zu bestimmen und sogenannte Biomarker zu finden. Solche messbaren biologischen Merkmale könnten langfristig dazu beitragen, Diagnoseverfahren zu verbessern und gezieltere Therapien zu entwickeln.
Leopoldina-Vizepräsidentin Regina Riphahn sieht dabei derzeit noch rechtliche und datenschutzbezogene Hürden. Gleichzeitig könnten Erkenntnisse aus der Long-Covid-Forschung über die aktuelle Erkrankung hinausreichen. „Die Erfahrungen mit Long-Covid können dazu beitragen, sich auf künftige Pandemien vorzubereiten und schneller Strategien für die Versorgung postinfektiöser Erkrankungen zu entwickeln beziehungsweise diese zu vermeiden“, erklärte Riphahn.
Long-Covid beziehungsweise Post-Covid bezeichnet länger anhaltende Beschwerden nach einer Infektion mit Sars-CoV-2. Die Krankheitsbilder können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Ein Teil der Betroffenen entwickelt ME/CFS, eine schwere chronische Erkrankung, bei der unter anderem eine ausgeprägte Belastungsintoleranz auftreten kann. Dabei kann bereits geringe körperliche oder geistige Aktivität zu einer deutlichen und teilweise länger anhaltenden Verschlechterung der Beschwerden führen. Die Zahl der Menschen mit ME/CFS nahm während der Coronapandemie deutlich zu.
Eine ursächliche Standardtherapie für Long-Covid gibt es bislang nicht. Ebenso sind keine Medikamente speziell für die Behandlung von Long-Covid zugelassen. Ärztinnen und Ärzte behandeln daher häufig einzelne Symptome und Begleiterkrankungen. Einige bereits für andere Erkrankungen zugelassene Medikamente können unter bestimmten Voraussetzungen außerhalb ihrer eigentlichen Zulassung eingesetzt werden. Genau deshalb richtet sich der Blick der Forschung zunehmend auf die biologischen Mechanismen hinter den unterschiedlichen Krankheitsbildern.
Die Stellungnahme der Leopoldina macht deutlich, dass Long-Covid inzwischen nicht mehr allein als Folge einer historischen Pandemie betrachtet werden kann. Für mehr als eineinhalb Millionen Betroffene in Deutschland geht es um eine gegenwärtige gesundheitliche und soziale Belastung. Verbesserte Diagnostik, spezialisierte Versorgung und systematische Forschung sollen deshalb nach Auffassung der Wissenschaftsakademie enger miteinander verbunden werden. Die Erfahrungen aus der Coronapandemie könnten dabei gleichzeitig helfen, Deutschland auf mögliche zukünftige postinfektiöse Erkrankungswellen besser vorzubereiten.
OZD/AFP
OZD-Kommentar – Nach der Pandemie beginnt die langfristige Aufgabe
Die akute Coronapandemie ist vorbei, ihre gesundheitlichen Folgen sind es für viele Menschen nicht. Mehr als eineinhalb Millionen Betroffene sind eine Größenordnung, die eine dauerhafte medizinische Infrastruktur verlangt.
Das Problem ist dabei besonders schwierig, weil Long-Covid kein einheitliches Krankheitsbild mit einem einfachen Test und einer Standardtherapie ist. Unterschiedliche Symptome treffen auf noch unvollständig verstandene Krankheitsmechanismen. Genau deshalb sind spezialisierte Zentren, einheitlichere Diagnoseverfahren und eine bessere Vernetzung zwischen Forschung und Versorgung von großer Bedeutung.
Auch die Nutzung von Gesundheitsdaten verdient eine sachliche Debatte. Forschungsinteressen und Datenschutz müssen dabei nicht als Gegensätze behandelt werden. Entscheidend sind klare rechtliche Grundlagen, Transparenz und ein verantwortungsvoller Umgang mit sensiblen Patientendaten.
Die Leopoldina erinnert mit ihrer Stellungnahme vor allem daran, dass postinfektiöse Erkrankungen kein abgeschlossenes Kapitel der Coronapandemie sind. Fortschritte werden voraussichtlich nicht durch eine einzelne Maßnahme entstehen, sondern durch langfristige Forschung, bessere Versorgungsstrukturen und eine konsequentere Umsetzung vorhandener Erkenntnisse.
Historischer Hintergrund
Bereits während der Coronapandemie berichteten Menschen darüber, dass Beschwerden nach einer Sars-CoV-2-Infektion über Wochen und Monate anhielten. Der Begriff Long-Covid etablierte sich international für diese längerfristigen gesundheitlichen Folgen.
Parallel rückte ME/CFS stärker in den öffentlichen Fokus. Die Erkrankung war bereits lange vor Corona bekannt und kann unter anderem nach Infektionskrankheiten auftreten. Mit der Pandemie nahm die Zahl der Betroffenen deutlich zu.
Deutschland entwickelte in den folgenden Jahren Leitlinien und Versorgungsangebote für Long-Covid. Die aktuelle Kritik der Leopoldina richtet sich vor allem darauf, dass vorhandene Empfehlungen nach Einschätzung der Experten noch nicht ausreichend in die flächendeckende Versorgung übertragen wurden.
Zukunftsprognose
Eine der wichtigsten Aufgaben der kommenden Jahre dürfte die Suche nach verlässlichen Biomarkern sein. Lassen sich biologische Merkmale identifizieren, die bestimmte Formen von Long-Covid oder ME/CFS anzeigen, könnte dies Diagnosen erleichtern und möglicherweise eine gezieltere Auswahl von Therapien ermöglichen.
Parallel werden klinische Studien zeigen müssen, welche Medikamente tatsächlich wirksam und für welche Patientengruppen geeignet sind. Da sich die Krankheitsbilder deutlich unterscheiden können, ist nicht zwingend davon auszugehen, dass eine einzige Therapie für alle Betroffenen geeignet sein wird.
Auch die Versorgungsstrukturen dürften stärker in den Mittelpunkt rücken. Besonders schwer Erkrankte benötigen Angebote, die ihre eingeschränkte Mobilität berücksichtigen. Ob die von der Leopoldina geforderten Verbesserungen umgesetzt werden, hängt nun von den Entscheidungen im Gesundheitswesen und von weiteren Forschungsergebnissen ab.
Was ist Long-Covid?
Long-Covid ist ein Sammelbegriff für Beschwerden, die nach einer Infektion mit Sars-CoV-2 länger bestehen bleiben oder neu auftreten. Dazu können starke Erschöpfung, Atemprobleme, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie Kreislaufbeschwerden gehören.
Die Ausprägung unterscheidet sich erheblich. Während manche Menschen vergleichsweise leichte Einschränkungen erleben, können andere ihren Alltag oder Beruf kaum noch bewältigen.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine komplexe chronische Erkrankung, die häufig nach Infektionen auftritt.
Ein charakteristisches Merkmal ist die sogenannte Post-Exertional Malaise, kurz PEM. Dabei verschlechtern sich die Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Belastung deutlich. Diese Verschlechterung kann zeitverzögert auftreten und länger anhalten.
OZD-Extra – Warum Biomarker so wichtig wären
Bei vielen Krankheiten können Laborwerte, bildgebende Verfahren oder andere objektiv messbare Merkmale die Diagnose unterstützen. Bei Long-Covid fehlt bislang ein einzelner allgemein anerkannter Biomarker, der die Erkrankung zuverlässig nachweist.
Genau deshalb setzt die Leopoldina auf eine bessere Nutzung großer Gesundheitsdatenbestände für die Forschung. Werden bei vielen Betroffenen wiederkehrende biologische Veränderungen entdeckt, könnten daraus neue Diagnoseverfahren und Ansatzpunkte für Medikamente entstehen.
Ein Biomarker wäre allerdings nicht automatisch eine Therapie. Er könnte zunächst helfen, unterschiedliche Patientengruppen besser zu unterscheiden und damit auch klinische Studien gezielter aufzubauen.
Gewinnspiel
Wie viele Menschen leben laut Leopoldina in Deutschland mit Long-Covid oder ME/CFS?
A: Rund 150.000
B: Mehr als 500.000
C: Mehr als eine Million
D: Mehr als eineinhalb Millionen
https://www.online-zeitung-deutschland.de/a/46220/das-tolle-gewinnspiel-2026-gutscheine-zu-gewinnen
Alle Angaben ohne Gewähr. Mit KI unterstützt. Titelbild AFP.